15-06-15

Begrip!

Eindelijk begrip voor mijn dagnachtritme-probleem!

Ik slaap ondertussen al enkele maanden met een cpap-toestel. Tot grote tevredenheid. Voor het eerst in minstens 12 jaar sta ik op met het gevoel dat ik geslapen heb. Zelfs als ik eigenlijk te weinig uren geslapen heb, dan nog voel ik dat ik die weinige uren echt wel geslapen heb en gerecupereerd ben, zij het dan onvoldoende. Enkele uren echte slaap is nog altijd beter dan 12 uur of meer slaap, die eigenlijk geen echte, diepe slaap is, en waarvan je dus niet of nauwelijks recupereert. Ik voel me stukken beter dan eind vorig jaar toen ik amper nog op mijn benen kon staan en bijna niet meer buiten kwam.

En daarom verwees mijn slaapdokter me door naar een in slaapproblemen gespecialiseerde psychologe. Daar had ik vandaag mijn eerste afspraak. Gewoon een intake-gesprek maar toch heeft het me al deugd gedaan. Omdat ik er eindelijk na al die jaren begrip vond. En... zicht op behandeling. Wat nog belangrijker is.

O.a. lichttherapie is een optie. Moet wel nog besproken worden met het ocmw, want de huur komt op 25€ per maand. Maar het gaat om een soort brilletje dat licht geeft vlak boven je ogen. Je kan er dus gewoon mee rondlopen. Verder de circadin, die ik al neem. En psychologische begeleiding uiteraard. En dat wordt tot nog toe niet terugbetaald. Dus... Enfin, die psychologe neemt zelf contact op met het OCMW omdat ze daar ervaring mee heeft. Prima!

Maar vooral het begrip heeft me deugd gedaan. Ik loop hier al zolang mee rond. En al die jaren krijg ik van die adviezen als: je moet "gewoon" vroeger gaan slapen. Ja, hallo, als het zo "gewoon" was, zou ik er niet al meer dan 10 jaar mee rondlopen...

Ondermeer begrip voor iets wat ik tot nog toe zelfs aan dokters niet uitgelegd kreeg. Dat ik soms, als ik te veel gedaan heb, en mezelf te veel vermoeid heb, eerder nog later in bed geraak dan vroeger. Omdat ik dan, zoals deze psychologe het uitdrukte, in een te hoge versnelling zit en niet kan terugschakelen. Zij zegt, zo'n dagnachtritmestoornis is niet zozeer een slaapprobleem als wel een "waakprobleem". Je bent te alert en dan ook nog eens op het verkeerde moment. Een soort permanente jetlag.

Het zou wel kunnen dat ik problemen ga blijven hebben. Omwille van mijn schildklier met name. Blijkbaar heeft die ook een effect op je slaap. Psychologe zei dat ze bij haar patienten ziet dat zelfs als de schildklerwaarden ok zijn, de meesten toch slaapproblemen blijven hebben en dat je dus nooit helemaal herstelt. Nu ja, alle beterschap is welkom. Ik zou al heel gelukkig zijn met een beetje beterschap.

Goh, ik ben toch zoooo blij dat ik eindelijk bij een goeie arts terechtgekomen ben! Dat is echt een wereld van verschil. Eindelijk het gevoel van ernstig genomen te worden, eindelijk zicht op behandeling. Dat is echt fantastisch...

Voor wie ook met dagnachtritme-problemen sukkelt: wend je tot de slaapeenheid van het UZ Brussel: warm aanbevolen!

 

17:55 Gepost door Schaduw Zijde in Dagboek, Het vege lijf, Lichtpuntjes, Schaduwen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

25-02-15

Onvoorspelbaar

Zo zijn mijn nachten tegenwoordig. Ik gebruik trouw mijn cpap, maar... Soms, zoals gisteren heb ik een goede nacht. Ik word uitgerust wakker en heb zin om aan de dag te beginnen. Soms, zoals vannacht, word ik wakker met het gevoel dat ik een halve marathon gelopen heb. Ik heb een zwaar hoofd, droge mond, en ik zou zo terug kunnen gaan liggen. En ik heb geen idee waarom.

Maandag was het tenminste nog begrijpelijk. Ik werd wakker zonder mijn masker. Had een vage herinnering dat ik het uitgedaan had, maar geen idee waarom. Ik zet het normaal alleen af als ik wakker word en merk dat het nog minder dan een uur is voor mijn wekker zal afgaan. Of als de bel gaat. Maar of dat het geval geweest was, kon ik e niet herinneren.

Vandaag ben ik wel wakker geworden van de bel. Was de postbode, maar tegen dat ik aan mijn venster was, was die al een halve straat verder. Heb daarna masker terug opgezet. Terug wakker geworden toen de wekker ging, maar zo moe dat ik vrijwel meteen terug in slaap gevallen ben. Zonder masker helaas.

Ik moet eind maart terug naar het slaaplabo. Hoop echt dat het daarna, als ze de juiste druk hebben ingesteld, beter zal gaan...

18:55 Gepost door Schaduw Zijde in Het vege lijf, Schaduwen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

09-02-15

Slaapapneu en cpap

Het is hier al heel lang stil en dat is omdat het ook al een hele tijd absoluut niet goed met mij ging. Voortdurend moe, meer dan "normaal". Zo moe dat ik niet eens meer de energie kon opbrengen om buiten te komen. Maar ook slaperig, zo slaperig dat ik twee uur nadat ik was opgestaan aan mijn pc in slaap viel. En pijn. Ik heb artrose aan mijn enkels, dat is niets nieuws. Maar de pijn was de laatste tijd zo erg dat ik opzag tegen elke beweging.

Ik schreef in een vorige post dat ik er met mijn schildklierdokter over sprak en dat die me een slaaponderzoek had aanbevolen. Dat vond plaats half november. Eind december kreeg mijn huisarts de resultaten binnen. Daarop maakte ik een afspraak met de slaapspecialist en die legde me alles uit. Ik heb slaapapneu. Dat wist ik eigenlijk al wel, want dat was 10 jaar geleden ook al vastgesteld. Maar het was nu wel veel erger.  Blijkbaar stopte ik bijna om de minuut met ademen. Daardoor worden je hersenen even net genoeg wakker om je lichaam terug tot ademen aan te zetten. Echt "wakker" word je er niet van maar je slaap wordt wel onderbroken. M.a.w je denkt dat je slaapt maar eigenlijk slaap je niet. Zo voel ik me ook, al 13 jaar lang: mijn 2 wekkers gaan af maar ik ben zo moe dat ik gewoon vrijwel meteen terug in slaap val. Ook al lig ik op dat moment al 10 uur of meer in mijn bed. Ik werd ook bijna om de 2 uur effectief wakker, met een volle blaas. Dat moeten opstaan om te plassen is blijkbaar ook een symptoom van slaapapneu. De hoge bloeddruk, waar ik al een paar jaar last van heb, komt misschien ook daarvan.

f38463e312625b7a97259d9945580544.jpgNa dat slaaponderzoek 10 jaar geleden, was me gezegd dat het niet erg genoeg was om een behandeling met een cpap-toestel terugbetaald te krijgen. Nu is het wel erg genoeg. Ik herinner me nog dat ik destijds dacht: ok, ik zal dus moeten wachten tot het wel erg genoeg is. Heeft dus tien jaar geduurd...

Vier weken geleden mocht ik in het UZ Brussel mijn toestel gaan ophalen en kreeg ik uitleg over het gebruik en onderhoud ervan. Mijn nachtkastje staat behoorlijk vol nu... Het toestel zelf bestaat uit twee delen: het stuk dat lucht blaast en een luchtbevochtiger. Dat laatste kreeg ik erbij omdat je van de cpap-behandeling een droge neus krijgt en ik heb dat helaas vanzelf al. Die twee dingen, dat is al de helft van mijn nachtkastje. De rest: lamp, stekkerblok (waarom maken ze die dingen niet zo dat je ze aan de muur kan ophangen???), de stekker van het toestel (waar ook een bakje aanhangt). Voor mijn mp3-speler (die ook aan dat stekkerblok hangt) is geen plaats meer, dus die ligt nu op mijn hoofdkussen.

10401417_10206081784070651_6011288355720435110_n.jpgDan heb je de buis, waar de lucht doorheen geblazen wordt. Die hang ik over het hoofdeinde van mijn bed zodat ik er geen last van heb als ik me omdraai in bed. Voor de buis heb ik een jasje moeten maken. Ik heb geen verwarming in mijn slaapkamer en daardoor kreeg ik last van condens in de buis. En ik kan je verzekeren dat een neusdouche geen fijn gevoel is ;-) Daarvoor zijn verschillende oplossingen. De temperatuur van de kamer verhogen, maar dat kan ik niet. Of ervoor zorgen dat de buis warmer wordt. Dat kan door ze onder je beddegoed te leggen, maar dat zie ik niet zitten. Of een hoes kopen of maken voor de buis. Dat heb ik dus gedaan en sindsdien lijkt dat probleem opgelost.

 

 

Tenslotte heb je het masker. Omdat ik in mijn slaap door mijn mond adem had de dokter eerst een masker aangeraden dat mond en neus bedekt. Maar de verpleegster dacht dat dat niet nodig zou zijn, dus kreeg ik een neusmasker mee.

d53b3742cb554d86c4bee8643e73ab99.jpg

 

Mijn slaapritueel is nu een stukje langer geworden. Eerst moet ik de luchtbevochtiger vullen met gedistilleerd water. Dan zet ik eerst mijn mp3-speler op. Dan komt de worsteling met het masker. En dat blijft echt een worsteling. Zelfs nu na een maand nog steeds. Het probleem is: ik slaap op mijn zij en daardoor drukt dat masker op mijn kussen. Als het te los zit, sluit het masker dan niet meer goed aan en dan lekt er lucht weg aan de zijkant. Wat natuurlijk niet de bedoeling is en ook niet aangenaam. Maar als het te strak zit, is het oncomfortabel op je gezicht.

N5ecf10b4e7e144a9e464cc1e509521c4.jpgog een probleem is: wat doe ik met mijn haar. Op de site van de producent zag ik dat je je haar in een staartje kan doen, dat dor het harnas trekken en daarna kan je het dan losmaken. Dat heb ik de eerste weken gedaan. Maar ik vond het op de duur zo'n gehannes om dat staartje op de juiste plek te krijgen dat ik dat nu niet meer doe. Ik laat het nu gewoon los, stop het achter mijn oren en doe het harnas eroverheen. Maar daarover krijg ik nu ook weer bedenkingen omdat ik van dat pluizig haar heb dat overal tussenkruipt. Ik heb al een aantal keer heel de worsteling moeten overdoen omdat er een haar tussen mijn gezicht en het masker was geraakt. Dat had ik niet toen ik het in een staartje deed. En dan is er nog mijn frou, nog een bron van pluis en algemene weerspannigheid, en daarover hadden ze op de site geen instructies ;-) Enfin, ik heb de juiste techniek nog niet gevonden m.a.w.

 

Bon, eens dat masker eindelijk op mijn hoofd zit, moet de slang eraan gekoppeld worden. Weer een hindernis want ik heb het al een paar keer voorgehad, dat het verbindingsstukje in de loop van de nacht loskwam en dan heb je dus weer een lek. Waarschijnlijk is dat de reden waarom ik de na de eerste twee weken plots terug apneusymptomen kreeg. Ik merkte wel dat er als ik wakker werd een sterke luchtstroom was, maar ik dacht dat dat normaal was en dat het me gewoon nog niet eerder opgevallen was. Er moet sowieso lucht uit kunnen, want tenslotte moet de lucht die je uitademt ergens naartoe. Tot ik eens per toeval aan dat verbindingsstukje kwam en merkte dat dat loszat. Ik let nu dus altijd goed op dat het goed vastklikt en hopelijk komt het daarmee terug in orde. In ieder geval ben ik sindsdien niet meer wakker geworden halverwege de nacht, dus het lijkt ok.

Ok, toestel staat op, masker zit op zijn plaats, buis is aangekoppeld. Dan komt er nog een kritiek punt: het toestel aanzetten en eraan denken dat ik mijn mond dicht moet houden. Het toestel opzetten is niet het probleem, mond dichthouden soms nog wel. En het moet echt. Ik weet niet hoe ik het gevoel moet omschrijven maar het is echt niet leuk als de lucht die in je neus geblazen wordt er langs je mond terug uitkomt. Het is gewoon echt blah...

Het gekke is - en dat blijft me verbazen - eens ik slaap, blijft mijn mond blijkbaar braafjes dicht. Nochtans zolang ik wakker ben, voel ik aan mijn kaken hoeveel moeite ik moet doen om mijn mond toe te houden. Ik slaap al zolang ik me kan herinneren met mijn mond open. Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik niet genoeg lucht kreeg als ik in bed door mijn neus probeerde te ademen. Overdag kan ik perfect door mijn neus ademen: dat was ook de reden waarom de verpleegster dacht dat ik geen mondneusmasker nodig had.  Maar zodra ik ga liggen, ga ik over op mondademhaling.

Het toestel maakt niet veel geluid. Eigenlijk net genoeg om het geruis in mijn oren weg te filteren, dus op zich is dat eerder een zegen  dan een hinderpaal. Het enige waar ik nog geen oplossing voor heb, is dat ik door dat masker mijn slaapmasker niet meer kan gebruiken. Ik kan het niet onder het masker aandoen, want ik heb mijn ogen nog nodig voor alle stappen die ik moet doen. En erover gaat ook niet want dan sluit het niet voldoende af. En ik slaap wel graag in volledige duisternis. Maar ja, met mijn dagnachtritmestoornis...

Wat dat betreft was die slaap specialist wel heel duidelijk: we gaan eerst werken aan de slaapapneu. Eens dat onder controle is, stelt ze voor om me door te verwijzen naar een psycholoog om aan dat aspect te werken. En pas daarna kunnen we iets aan mijn gewicht doen. Ik was zo blij toen ik haar dat hoorde zeggen dat ik had kunnen janken. Dat zeg ik nu immers al 13 jaar lang: help mij eerst met mijn slaapproblemen want die maken het me onmogelijk om iets aan mijn gewicht te doen. En nu eindelijk eens een arts die dat begrijpt en beaamt. De juiste arts vinden, je kan je niet voorstellen hoe belangrijk dat is. Echt waar, dat is een immens verschil.

Niet alleen gaan slapen vergt nu een uitgebreid ritueel, ontwaken eveneens. Eerst toestel afzetten en dan pas masker uitdoen, anders ben je meteen klaar wakker van de koude luchtstroom ;-). Dan naar de lavabo om masker en luchtbevochtiger schoon te maken. Dat moet elke dag. Een keer per week moet ik dan ook nog het harnas van het masker en de buis schoonmaken. Een keer per mand filter checken op het toestel. Ik doe dat iets frequenter omdat ik met poezebeesten in huis zit: ik weet dat er veel haar in de lucht zit.

fe5b8ad0fe03747b5e602b26b4ffe012.jpgEn helpt het, die behandeling? Wel, de eerste twee weken waren fantastisch. De eerste nacht ben ik een keer of twee wakker geworden, maar daarna sliep ik telkens een hele nacht door! Geweldig! Dat alleen al... Maar niet alleen dat, bij het wakker worden voelde ik me uitgerust en had ik meteen zin om uit mijn bed te komen. Ik kan me niet eens meer herinneren hoelang het geleden is dat ik dat gevoel nog gehad heb. Een eeuwigheid. En dat is zo'n immens verschil. Wie het nooit heeft meegemaakt, kan zich, denk ik, echt niet voorstellen hoe het is om moe te zijn als je wakker wordt. Niet geen goesting om uit bed te komen maar letterlijk te moe daarvoor.

Wat ook een enorm verschil is: niet langer wakker worden met een mond die droger aanvoelt dan de Sahara en de Gobiwoestijn samen. Eigenlijk merk ik nu pas dat ik nog altijd met die reflux zit, want soms heb ik wel een slechte smaak in mijn mond. Voordien had ik er geen idee van want als je mond zo droog is, heb je sowieso een slechte smaak. En ik had ook minder pijn van mijn artrose. Echt véél minder. Waardoor ik ook toekon met minder pillen daarvoor, wat dan weer goed is voor die reflux.

Maar toen kwam de derde week. Ik sliep niet meer door, moest terug opstaan om te gaan plassen. Voelde me niet meer uitgerust bij het opstaan. Had terug veel meer pijn. En hoofdpijn. Schijnt een typisch apneusymptoom te zijn maar daar heb ik eigenlijk nooit last van gehad. Toen dus terug wel. Na een nacht of twee merkte ik, bij dat nachtelijk ontwaken op, dat mijn masker lekte, als ik ermee op mijn kussen lag. Dus ik dacht: aha, dat was het dus.

af9abbce2e8b165fe0525f221a71e121.jpgDaarna waren er een paar dagen waarvan ik niet goed weet of er een probleem was of niet. Ik heb soms te korte nachten, omdat ik om een of andere reden vroeger op moet staan dan normaal. Ik was bijvoorbeeld opgeroepen bij de RVA en tja, daar moet je dan natuurlijk naartoe. Maar op zo'n dagen ben ik niet veel waard, simpelweg omdat ik te weinig geslapen heb. Maandag en dinsdag zijn bijvoorbeeld altijd moeilijke dagen omdat ik dan gezins- en poetshulp heb. Reden waarom ik in de mate van het mogelijke niks plan op woensdag want door die twee slechte dagen na elkaar ben ik op woensdag meestal een wandelende zombie, als ik al uit bed geraak...

De dagen nadien merkte ik dat ik nog steeds apneusymptomen had, ook al zat mijn masker nu wel goed. Heb dan de dokter gecontacteerd. Ben ik donderdag naartoe geweest. Maar dat was ook het moment dat ik dat gemerkt heb van dat verbindingsstukje dat loskwam. Dokter zei dat dat niet zou mogen. Dus in het oog houden en mocht het niet in orde komen, terugkomen. Voorlopig lijkt het toch in orde. Ik slaap terug door en heb geen hoofdpijn meer. Heb ook neusspray gekregen omdat ik toch weer last heb van een droge neus. Dat was de eerste twee weken ook stukken beter. Maar ik zei tegen de dokter dat ik niet goed wist of dat nu van de cpap was of van hooikoorts. Want rond deze tijd zijn els en hazelaar al vrolijk aan het bloeien en daar heb ik altijd last van. Spray werkt voor beide, dus daarmee is ook dat probleem opgelost :-)

Enfin, er is dus beterschap. Ik denk dat het nog wel eventjes zal duren voor ik terug een beetje op mijn effen ben. Het zal ook nog beteren. Immers, om eraan te wennen, staat de druk nu nog lager ingesteld dan waarschijnlijk nodig zal zijn. In maart moet ik terug een nachtje naar het slaaplabo en dan kunnen ze testen hoeveel druk ik precies nodig heb. De dokter had ook gezegd dat je toch zeker twee maand nodig hebt om helemaal eraan te wennen. Ik ben dus nog maar ongeveer halfweg die periode.

Maar het gaat vooruit. Die cpap maakt, als alles goed gaat, inderdaad een groot verschil. En daar kan ik de medische wetenschap alleen maar zéér dankbaar om zijn :-)

 

 

11:30 Gepost door Schaduw Zijde in Het vege lijf, Schaduwen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

25-09-14

Moe

Ik voel me al een hele tijd bepaald niet florissant... Vandaar ook de lange radiostilte hier. Eigenlijk sleept het al een paar jaar aan. Er is al een en ander onderzocht, aan het licht gekomen  en behandeld. Maar het effect van die behandeling duurt nooit lang. De laatste maanden is het weer heel erg. Ik loop de helft van de tijd als een zombie rond en val regelmatig in slaap aan mijn pc. Zelfs als ik voldoende slaap, heb ik allesbehalve een uitgerust gevoel.

Nu moest ik vandaag toch op controle bij de schildklierdokter, dus ik hoopte dat daar misschien iets aan het licht zou komen. Ook al omdat ik veel vertrouwen in haar heb. Ze komt erg intelligent over en kent je dossier altijd heel goed. Heel belangrijk als je geen simpel geval bent ;-)

Echt duidelijk is het nog niet, maar ze heeft wel een en ander voorgesteld. Ten eerste vitaminekuur als oppepper. Revitalose. Iemand ervaring mee? Gaat blijkbaar om een hoge dosis vitamine C. Ten tweede, klein beetje schildklierhormoon bijnemen. Ten derde, omdat ik ondanks behandeling veel last blijf hebben van reflux, paar veranderingen qua medicatie: types die wat minder maaglast geven. Bijvoorbeeld stoppen met ijzer bijnemen en in plaats daarvan veel courgettesoep eten. Blijkbaar zit in de schil daarvan veel ijzer. Mjam, gelukkig lust ik dat. Dit jaar ook geëxperimenteerd met zelf kweken, maar ik kreeg alleen mannetjesbloemen :-(

En tenslotte, nog eens naar het slaaplabo. Deze keer wel in Vilvoorde. Blijkbaar kan dat nu ook hier. Het is tenslotte al meer dan 10 jaar geleden en er zijn altijd wel nieuwe ontwikkelingen op medisch vlak. Dus hopelijk levert dat wat op. Heb ik vorig jaar trouwens zelf ook al geprobeerd, maar in Leuven stuurden ze me naar een psycholoog in plaats van het te onderzoeken. Ik begrijp het wel, ze leggen veel nadruk op een goede slaaphygiëne. Maar eerlijk gezegd, na al die jaren wéét ik echt wel alles wat er te weten valt. En mij "coachen om vroeger naar bed te gaan en op te staan", ja, fijn, maar het is echt geen kwestie van coachen, het gaat gewoon niet. Ik ben zo moe dat ik elke dag (!) twee wekkers nodig heb en zelfs dan slaap ik er niet zelden nog los doorheen of ik val meteen terug in slaap als ik ze afgezet heb. Soms zo snel dat ik me zelfs niet kan herinneren dat ik ze afgezet heb.

Zodus, ik hoop dat dat alles wat oplevert. Want ik ben het echt wel beu. Ik wandel of fiets nog nauwelijks. Kom zelfs nauwelijks nog buiten, eerlijk gezegd. Ik heb er gewoon de energie niet voor. En stappen doet almaar meer pijn. Zou ook met slecht slapen te maken kunnen hebben: je hebt je slaap nodig om te recupereren en te herstellen, tenslotte. Ik hoop dus zéér hard dat het iets oplevert en dat ik iets van behandeling kan krijgen.

 

21:00 Gepost door Schaduw Zijde in Het vege lijf, Schaduwen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

16-10-13

Het is écht mijn dag niet

Sinds mijn vorige post:

  • ben ik mijn wandelstok vergeten in de Zeeman, omdat ik afgeleid was door een dame die me uitleg vroeg over een bepaald soort garen, dat ze daar nu hebben
  • heb ik bij een poging om te tanken 3 keer de verkeerde code ingetikt, waardoor ik nu niet meer aan mijn rekening aankan en dus morgen naar de bank moet zien te geraken

Dat van die verkeerde code kwam doordat:

  • ik maandag mijn code veranderd had omdat ik merkte dat ik moeite begon te krijgen met de vorige te onthouden
  • en ik dat vandaag door de waas van brainfog helemaal vergeten was
  • ik 3 pogingen heb moeten doen voor ik een machine had die werkte
  • bij de 1ste kwam er een foutmelding
  • bij de tweede blokkeerde er iets in de gleuf zodat ik er mijn kaart niet inkreeg
  • dat is dan blijkbaar verholpen door de persoon die na mij kwam, een sterke jonge gast die ongetwijfeld pakken meer kracht heeft dan ik
  • maar ja, tegen dan was ik al zo wazig dat ik dus 3 keer een verkeerde code intikte
  • de eerste keer dacht ik, oei, ik heb me in mijn brainfog vergist tussen de 2 cijfers die ik nog al eens  verwisseld heb - en waarom ik dus van code was veranderd
  • maar daarin vergiste ik me want ik heb waarschijnlijk wel de juiste code ingetikt, maar dan de oude
  • bij de 2de poging heb ik dan effectief de 2 bewuste cijfers verwisseld
  • toen ik dat doorhad, tikte ik de juiste code in, denkend dat ik waarschijnlijk de 1ste keer gewoon ergens een verkeerde toets had aangeraakt
  • maar toen zei het toestel dat ik 3 keer een verkeerde code had ingetikt en dat ik dus mijn kaart niet meer kon gebruiken

Ik heb nu wel genoeg gehad en doe de rest van de avond niks meer, dan kan er ook niks meer fout gaan.

21:31 Gepost door Schaduw Zijde in Dagboek, Het vege lijf, Schaduwen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

19-08-13

Grote werken

Vrijdag kreeg ik - eindelijk - mijn eerste spuitje vitamine B12. En jawel, ik voel nu al een verschil: ik val niet meer in slaap waar ik sta, als ik amper 3 uur wakker ben. En ik ben terug in staat om dingen te ondernemen.

Zoals - en dat zijn dus die grote werken - het inrichten van een naaihoek, wat ik al héél lang wil doen. De tafel staat er al. Heb wat getwijfeld of ik ze niet zou zetten waar vroeger mijn buro stond. Maar eigenlijk is het de bedoeling dat daar de keukenkast met vitrinegedeelte komt, die nu in de veranda staat. Daar zou ik namelijk graag mijn mooi servies instoppen, dat nu in de vitrinekast staat, die ik eigenlijk wil gebruiken voor waar ze altijd voor heeft gediend: het stofvrij onderbrengen van de collectie klederdrachtenpoppen, die Opa van zijn vrachtwagenreizen voor mij meebracht. Ik weet dat dat wat kitscherig is, maar ik ben eraan gehecht, omdat de meesten van Opa komen.  Er zijn er ook een aantal (zeer mooie) die onze Russische buurvrouw meebracht als ze op familiebezoek ging. En een serie antieke die van bij mijn tante kwamen. Nu steken die voorlopig allemaal in koffers en dozen. Maar ik zou ze echt eindelijk eens willen kunnen uitstallen.

Enfin, ik wil maar zeggen, er moet hier nog heel wat verhuisd worden voor alles staat waar ik het zou willen hebben. Zo ook het hobbymateriaal. Dat staat nu boven, in mijn opbergkamer. En dat betekent dat ik het, als ik het wil gebruiken, eerst naar beneden moet sleuren en nadien terug naar boven.

Nu heb ik beneden wel 5 boekenrekken en die stonden ooit ook wel boordevol met alle boeken die ik sinds mijn studententijd verzameld had. Nu ben ik daarover wel gaan nadenken. Romans lees je meestal toch maar een keer. En daarna staan ze daar maar te staan. Toen Oma nog leefde had ik de uitwijkmogelijkheid om spulletjes bij haar te parkeren. Maar nu woon ik hier zelf en moet ik het doen met de ruimte die ik hier heb.

Dus heb ik een tijd geleden al mijn collectie romans serieus geschift. Ik heb nu nog ongeveer 6 schappen over, dus alleen die waarvan ik weet dat ik er inderdaad soms naar teruggrijp. Voor de rest is er de bib: de openbare en de Luisterpuntbib, want romans lees ik tegenwoordig meestal toch als luisterboek. Verder is er nog:

  • een schap met al wat met sprookjes te maken heeft
  • een schap met boeken over katten ;-)
  • een schap met non fictie over allerlei onderwerpen, bijv doe-het-zelven, info over natuurgebieden in de buurt, etc.
  • 2 schappen poëzie, maar daar ga ik ook nog eens flink in snoeien
  • 1 schap kunstboeken
  • 1 schap met heel mijn pillenwinkel: stond oorspronkelijk ook boven, maar aangezien ik ze doorgaans beneden inneem, is het praktischer om ze daar te hebben. Nu staan boven alleen nog die die ik ook effectief boven nodig heb: de pillen die ik meteen na het opstaan moet nemen

De rest van de in totaal 28 schappen bevatten: mappen met administratie (die ik ook eens dringend moet onder handen nemen), voorraad kantoor- en computergerief (wat ik ook eens moet nakijken en wat misschien beter boven op zijn plaats is), en wat ditjes en datjes die tot nog toe geen andere plaats gevonden hebben.

Een schapje wil ik gebruiken als een soort "voorouderaltaartje". Er staat nu al een foto van Saskia. De mooie ingekleurde foto van Oma's familie staat ook al daar in de buurt, maar ik zou het samen willen zetten. met daarbij een aantal spulletjes die verband houden met mijn familie.

De rest wordt dus hobbyhoek. Al mijn knutselspulletjes, haakgerief, knitting looms, naaigerief enz. Behalve de voorraden wol en stoffen, die blijven boven. Maar dan wel keurig geïnventariseerd, met foto en in welke doos wat zit. Voor wol is er de fantastische website ravelry, waarop je niet alleen fiches kan bijhouden van je projecten, maar ook heel je wolvoorraad. Het heeft me destijds effe werk gekost om al mijn wolletjes te fotograferen, maar het voordeel is dat ik nu perfect weet wat ik heb en wat ik niet heb :-)

Het is jammer dat er niet ook zoiets bestaat voor naaiprojecten, maar daarvoor behelp ik me wel met andere webmiddelen. Het enige wat van stoffen wel beneden mag blijven is mijn lappenmand: de restantjes van stofjes, die ik nog hergebruik bijvoorbeeld als voering voor gehaakte etuitjes en zo. Of voor kleine knuffels of applicaties.

Enfin, grote werken dus. het soort van dingen waar je niet eens van droomt als je na 3 uur wakker te zijn al terug in slaap dommelt achter je pc. Of wanneer je letterlijk te moe bent om naar de keuken te lopen om iets te eten klaar te maken. Als je al moe wordt van nog maar gewoon naar je fiets te kijken of zelfs maar aan een wandelingetje te denken.

In september moet ik terug naar schildklierdokter en dan ga ik haar eens en voor altijd duidelijk maken dat ze mij die vitamine B12 nooit maar dan ook nooit meer mag afnemen. Want zo'n compleet verloren jaar wil ik echt niet nog eens doormaken.

17:24 Gepost door Schaduw Zijde in Biotoop, Het vege lijf, Huis en tuin | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

01-08-13

Eten

Het is 23u30, als ik aan dit stuk begin, en ik heb een kwartiertje geleden de mosselen opgezet. Ik kan dus binnenkort aan tafel. Fijn, want behalve 2 (weliswaar heerlijke!) croissants van bij de Marokkaanse bakker, een chai latte (ook zalig!) en een flesje limonade met appelsmaak, heb ik vandaag nog niks binnengehad.

Waarom blog ik hierover? Wel, omdat ik net voor mezelf erkend heb dat eten en dan vooral warme maaltijden een probleem is en dat ik daar echt iets aan moet gaan doen.

Het probleem is, rarara... de vermoeidheid. Die is momenteel van die aard dat ik tegen dat ik hier aan mijn pc zit te moe ben om aan eten te beginnen. Boterhammen, dat gaat nog, al zijn het momenteel ook niet de boterhammen met 1 mm margarine, een paar mm beleg (kaas, hesp, of kippewit meestal, momenteel ook wel een salamibui, soms een patébui of roomkaasbui, dat varieert) en dan het beste van het geheel: een paar centimeter rauwkost ;-). Tja, ik ben en blijf in de eerste plaats een fructi- en herbivoor :-)

Maar momenteel is het me allemaal te veel. Groenten snijden, dan nog koken, aardappelen, rijst of pasta koken, vlees bakken, het gaat niet. Fruit eet ik ook bijna niet, tenzij het fruit is dat weinig moeite kost, een banaan bijvoorbeeld.

Vandaag kwam ik in de winkel mosselen tegen aan halve prijs, en daar kreeg ik meteen zin in. Maar ja, tegen dat het er dan op aan kwam ze klaar te maken... Selder en ajuin snijden, de mosselen spoelen, koken... pfff.

En nochtans, het is niet dat ik reden had om supermoe te zijn. Ik had in Mechelen afgesproken met een vriendin en ik had haar al van tevoren gewaarschuwd dat uitgebreid shoppen er vooir mij niet in zat. Dus we hebben een terrasje gedaan, en dan effe de hema binnen, en dan een klein stukje stappen naar de bushalte. Ik had immers mijn auto geparkeerd aan de carrefour in Zemst en daar de bus genomen. Ben dan nog even de Carrefour ingeweest omdat ik nog brood moest hebben. Daarna heb ik nog rustig wat zitten haken op het terras van de Lunchgarden en tegen 20u was ik thuis.

En net op tijd ook, want tegen dan was ik zo moe dat ik zelfs aan mijn pc even dreigde in te dommelen. Zittend! Dat is me nog nooit overkomen...

Nu, ik heb wel zitten nadenken over wat de oorzaak zou kunnen zijn. Het is ongeveer een jaar geleden begonnen. eerst dacht mijn dokter, en ik ook, dat het met die diarree te maken had, waar ik toen zoveel last van had. Had gekund, en goed ook dat ze het onderzocht hebben want dat ik maagzweren had, zou ik anders niet geweten hebben. Of pas veel later.

Goed, die zijn dus behandeld, maar ik was nog altijd moe. Dan merkte schildklierdok dat door de bloeddrukmedicatie mijn ik-weet-niet-eens-meer-wat te laag stond. Ok, andere pillen. Laatste keer op controle bleek alles in orde: ijzer ok, bloedruk ok, schildklier braaf, geen diabetes, alles prima. Behalve de vermoeidheid dan.

En dan ontdekten we dat ik met een geknelde schouderpees zat. Dat is trouwens nog altijd niet helemaal in orde. Net voor hij met verlof ging, was ik nog bij mijn huisarts en hij zie toen dat hij de indruk had dat ik eerder last had van mijn nek en rug dan van mijn schouders. Ik antwoordde dat ik daar inderdaad ook een probleem voelde. Je moet weten, sinds een maand of twee doe ik voor het slapengaan relaxatie-oefeningen en ik had gemerkt dat ik alles kon ontspannen, behalve mijn nek en het stukje rug daar net onder. Daar kreeg ik een spierontspanner voor, Tetrazepam. voel ik me inderdaad goed bij behalve tegen de avond, als het uitgewerkt is, denk ik.

En dan ben ik ook nog bij de psychiater geweest. Omdat mijn huisarts dacht dat het dan misschien toch eerder psycholgisch was. Nu goed, van hem kreeg ik Cymbalta in plaats van Prozac, waar ik me overigens even goed bij voel. Dus op dat Vlak wordt er ook behandeld, ja toch? Bij dat laatste beozek aan mijun huisarts leek die te suggereren dat ik het dan maar moest aanvaarden.

Maar de vermoeidheid, die wordt alleen erger en erger. Eerlijk gezegd, ik begin me terug te voelen zoals het was, net voordat ik behandeld werd voor mijn pernicieuze anemie. En dat zette me aan het denken. Vorig jaar in april stelde schildklierdok voor om daar een paar maanden mee te stoppen omdat mijn vitamine B12 toch hoog genoeg stond. Ik vond dat vreemd, want tot nu toe heb ik niets anders gelezen dan dat je daar je hele verdere leven lang spuitjes moet blijven krijgen. Maar goed, ik ben geen dokter, zij weet allicht veel dat ik niet weet.

En een paar maanden na die stop ben ik me slecht beginnen voelen. Vreemd toch? Ik herinner me zelfs dat ik het toen al geopperd heb tegen mijn huisarts dat het misschien daaraan zou kunnen liggen. Ondertussen heb ik mijn licht opgestoken op het web en heb ik gelezen dat je inderdaad je hele leven die spuitjes moet krijgen. En dat ze eens je die spuitjes gekregen hebt, eigenlijk niet veel meer kunnen afleiden uit de bloedtest omdat je vitamine B12 dan sowieso heel hoog staat en het jaren kan duren voor die terug zakt. Maar... het kan wel zijn dat die hoog staat en dat jij als patiënt desondanks alle tekenen van tekort vertoont omdat dat spul niet zit op de plaats waar je lichaam het nodig heeft.

Bon, ik heb vrijdag een afspraak bij mijn dokter. Als er echt niks tegen te doen is, wil ik gerust aanvaarden dat mijn levenskwaliteit er (nog maar eens) op achteruitgaat. Maar dan wil ik toch wel héél zeker zijn. En aangezien we het spoor van de vitamine B12 nog niet bewandeld hebben, ga ik op mijn punt staan tot ik ze terug krijg. En indien niet, dan zet ik die spuitjes desnoods wel zelf. Ik heb de ampules nog liggen en ik ken een verpleegster, dus dat valt wel te regelen.

Maar... Mocht het dan toch zo zijn dat het ook met vitamine B12 blijft zoals het is, dan - en daarmee kom ik terug naar het eigenlijke onderwerp van deze tekst - dan moet ik echt eens gaan nadenken over eten. Over eten laten brengen via het OCMW meerbepaald. Met tegenzin, want ik geef niet graag nog maar eens een stukje onafhankelijkheid op. Maar blijven doorgaan zoals het nu is, gaat ook niet

 

00:35 Gepost door Schaduw Zijde in Het vege lijf | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende