09-02-15

Slaapapneu en cpap

Het is hier al heel lang stil en dat is omdat het ook al een hele tijd absoluut niet goed met mij ging. Voortdurend moe, meer dan "normaal". Zo moe dat ik niet eens meer de energie kon opbrengen om buiten te komen. Maar ook slaperig, zo slaperig dat ik twee uur nadat ik was opgestaan aan mijn pc in slaap viel. En pijn. Ik heb artrose aan mijn enkels, dat is niets nieuws. Maar de pijn was de laatste tijd zo erg dat ik opzag tegen elke beweging.

Ik schreef in een vorige post dat ik er met mijn schildklierdokter over sprak en dat die me een slaaponderzoek had aanbevolen. Dat vond plaats half november. Eind december kreeg mijn huisarts de resultaten binnen. Daarop maakte ik een afspraak met de slaapspecialist en die legde me alles uit. Ik heb slaapapneu. Dat wist ik eigenlijk al wel, want dat was 10 jaar geleden ook al vastgesteld. Maar het was nu wel veel erger.  Blijkbaar stopte ik bijna om de minuut met ademen. Daardoor worden je hersenen even net genoeg wakker om je lichaam terug tot ademen aan te zetten. Echt "wakker" word je er niet van maar je slaap wordt wel onderbroken. M.a.w je denkt dat je slaapt maar eigenlijk slaap je niet. Zo voel ik me ook, al 13 jaar lang: mijn 2 wekkers gaan af maar ik ben zo moe dat ik gewoon vrijwel meteen terug in slaap val. Ook al lig ik op dat moment al 10 uur of meer in mijn bed. Ik werd ook bijna om de 2 uur effectief wakker, met een volle blaas. Dat moeten opstaan om te plassen is blijkbaar ook een symptoom van slaapapneu. De hoge bloeddruk, waar ik al een paar jaar last van heb, komt misschien ook daarvan.

f38463e312625b7a97259d9945580544.jpgNa dat slaaponderzoek 10 jaar geleden, was me gezegd dat het niet erg genoeg was om een behandeling met een cpap-toestel terugbetaald te krijgen. Nu is het wel erg genoeg. Ik herinner me nog dat ik destijds dacht: ok, ik zal dus moeten wachten tot het wel erg genoeg is. Heeft dus tien jaar geduurd...

Vier weken geleden mocht ik in het UZ Brussel mijn toestel gaan ophalen en kreeg ik uitleg over het gebruik en onderhoud ervan. Mijn nachtkastje staat behoorlijk vol nu... Het toestel zelf bestaat uit twee delen: het stuk dat lucht blaast en een luchtbevochtiger. Dat laatste kreeg ik erbij omdat je van de cpap-behandeling een droge neus krijgt en ik heb dat helaas vanzelf al. Die twee dingen, dat is al de helft van mijn nachtkastje. De rest: lamp, stekkerblok (waarom maken ze die dingen niet zo dat je ze aan de muur kan ophangen???), de stekker van het toestel (waar ook een bakje aanhangt). Voor mijn mp3-speler (die ook aan dat stekkerblok hangt) is geen plaats meer, dus die ligt nu op mijn hoofdkussen.

10401417_10206081784070651_6011288355720435110_n.jpgDan heb je de buis, waar de lucht doorheen geblazen wordt. Die hang ik over het hoofdeinde van mijn bed zodat ik er geen last van heb als ik me omdraai in bed. Voor de buis heb ik een jasje moeten maken. Ik heb geen verwarming in mijn slaapkamer en daardoor kreeg ik last van condens in de buis. En ik kan je verzekeren dat een neusdouche geen fijn gevoel is ;-) Daarvoor zijn verschillende oplossingen. De temperatuur van de kamer verhogen, maar dat kan ik niet. Of ervoor zorgen dat de buis warmer wordt. Dat kan door ze onder je beddegoed te leggen, maar dat zie ik niet zitten. Of een hoes kopen of maken voor de buis. Dat heb ik dus gedaan en sindsdien lijkt dat probleem opgelost.

 

 

Tenslotte heb je het masker. Omdat ik in mijn slaap door mijn mond adem had de dokter eerst een masker aangeraden dat mond en neus bedekt. Maar de verpleegster dacht dat dat niet nodig zou zijn, dus kreeg ik een neusmasker mee.

d53b3742cb554d86c4bee8643e73ab99.jpg

 

Mijn slaapritueel is nu een stukje langer geworden. Eerst moet ik de luchtbevochtiger vullen met gedistilleerd water. Dan zet ik eerst mijn mp3-speler op. Dan komt de worsteling met het masker. En dat blijft echt een worsteling. Zelfs nu na een maand nog steeds. Het probleem is: ik slaap op mijn zij en daardoor drukt dat masker op mijn kussen. Als het te los zit, sluit het masker dan niet meer goed aan en dan lekt er lucht weg aan de zijkant. Wat natuurlijk niet de bedoeling is en ook niet aangenaam. Maar als het te strak zit, is het oncomfortabel op je gezicht.

N5ecf10b4e7e144a9e464cc1e509521c4.jpgog een probleem is: wat doe ik met mijn haar. Op de site van de producent zag ik dat je je haar in een staartje kan doen, dat dor het harnas trekken en daarna kan je het dan losmaken. Dat heb ik de eerste weken gedaan. Maar ik vond het op de duur zo'n gehannes om dat staartje op de juiste plek te krijgen dat ik dat nu niet meer doe. Ik laat het nu gewoon los, stop het achter mijn oren en doe het harnas eroverheen. Maar daarover krijg ik nu ook weer bedenkingen omdat ik van dat pluizig haar heb dat overal tussenkruipt. Ik heb al een aantal keer heel de worsteling moeten overdoen omdat er een haar tussen mijn gezicht en het masker was geraakt. Dat had ik niet toen ik het in een staartje deed. En dan is er nog mijn frou, nog een bron van pluis en algemene weerspannigheid, en daarover hadden ze op de site geen instructies ;-) Enfin, ik heb de juiste techniek nog niet gevonden m.a.w.

 

Bon, eens dat masker eindelijk op mijn hoofd zit, moet de slang eraan gekoppeld worden. Weer een hindernis want ik heb het al een paar keer voorgehad, dat het verbindingsstukje in de loop van de nacht loskwam en dan heb je dus weer een lek. Waarschijnlijk is dat de reden waarom ik de na de eerste twee weken plots terug apneusymptomen kreeg. Ik merkte wel dat er als ik wakker werd een sterke luchtstroom was, maar ik dacht dat dat normaal was en dat het me gewoon nog niet eerder opgevallen was. Er moet sowieso lucht uit kunnen, want tenslotte moet de lucht die je uitademt ergens naartoe. Tot ik eens per toeval aan dat verbindingsstukje kwam en merkte dat dat loszat. Ik let nu dus altijd goed op dat het goed vastklikt en hopelijk komt het daarmee terug in orde. In ieder geval ben ik sindsdien niet meer wakker geworden halverwege de nacht, dus het lijkt ok.

Ok, toestel staat op, masker zit op zijn plaats, buis is aangekoppeld. Dan komt er nog een kritiek punt: het toestel aanzetten en eraan denken dat ik mijn mond dicht moet houden. Het toestel opzetten is niet het probleem, mond dichthouden soms nog wel. En het moet echt. Ik weet niet hoe ik het gevoel moet omschrijven maar het is echt niet leuk als de lucht die in je neus geblazen wordt er langs je mond terug uitkomt. Het is gewoon echt blah...

Het gekke is - en dat blijft me verbazen - eens ik slaap, blijft mijn mond blijkbaar braafjes dicht. Nochtans zolang ik wakker ben, voel ik aan mijn kaken hoeveel moeite ik moet doen om mijn mond toe te houden. Ik slaap al zolang ik me kan herinneren met mijn mond open. Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik niet genoeg lucht kreeg als ik in bed door mijn neus probeerde te ademen. Overdag kan ik perfect door mijn neus ademen: dat was ook de reden waarom de verpleegster dacht dat ik geen mondneusmasker nodig had.  Maar zodra ik ga liggen, ga ik over op mondademhaling.

Het toestel maakt niet veel geluid. Eigenlijk net genoeg om het geruis in mijn oren weg te filteren, dus op zich is dat eerder een zegen  dan een hinderpaal. Het enige waar ik nog geen oplossing voor heb, is dat ik door dat masker mijn slaapmasker niet meer kan gebruiken. Ik kan het niet onder het masker aandoen, want ik heb mijn ogen nog nodig voor alle stappen die ik moet doen. En erover gaat ook niet want dan sluit het niet voldoende af. En ik slaap wel graag in volledige duisternis. Maar ja, met mijn dagnachtritmestoornis...

Wat dat betreft was die slaap specialist wel heel duidelijk: we gaan eerst werken aan de slaapapneu. Eens dat onder controle is, stelt ze voor om me door te verwijzen naar een psycholoog om aan dat aspect te werken. En pas daarna kunnen we iets aan mijn gewicht doen. Ik was zo blij toen ik haar dat hoorde zeggen dat ik had kunnen janken. Dat zeg ik nu immers al 13 jaar lang: help mij eerst met mijn slaapproblemen want die maken het me onmogelijk om iets aan mijn gewicht te doen. En nu eindelijk eens een arts die dat begrijpt en beaamt. De juiste arts vinden, je kan je niet voorstellen hoe belangrijk dat is. Echt waar, dat is een immens verschil.

Niet alleen gaan slapen vergt nu een uitgebreid ritueel, ontwaken eveneens. Eerst toestel afzetten en dan pas masker uitdoen, anders ben je meteen klaar wakker van de koude luchtstroom ;-). Dan naar de lavabo om masker en luchtbevochtiger schoon te maken. Dat moet elke dag. Een keer per week moet ik dan ook nog het harnas van het masker en de buis schoonmaken. Een keer per mand filter checken op het toestel. Ik doe dat iets frequenter omdat ik met poezebeesten in huis zit: ik weet dat er veel haar in de lucht zit.

fe5b8ad0fe03747b5e602b26b4ffe012.jpgEn helpt het, die behandeling? Wel, de eerste twee weken waren fantastisch. De eerste nacht ben ik een keer of twee wakker geworden, maar daarna sliep ik telkens een hele nacht door! Geweldig! Dat alleen al... Maar niet alleen dat, bij het wakker worden voelde ik me uitgerust en had ik meteen zin om uit mijn bed te komen. Ik kan me niet eens meer herinneren hoelang het geleden is dat ik dat gevoel nog gehad heb. Een eeuwigheid. En dat is zo'n immens verschil. Wie het nooit heeft meegemaakt, kan zich, denk ik, echt niet voorstellen hoe het is om moe te zijn als je wakker wordt. Niet geen goesting om uit bed te komen maar letterlijk te moe daarvoor.

Wat ook een enorm verschil is: niet langer wakker worden met een mond die droger aanvoelt dan de Sahara en de Gobiwoestijn samen. Eigenlijk merk ik nu pas dat ik nog altijd met die reflux zit, want soms heb ik wel een slechte smaak in mijn mond. Voordien had ik er geen idee van want als je mond zo droog is, heb je sowieso een slechte smaak. En ik had ook minder pijn van mijn artrose. Echt véél minder. Waardoor ik ook toekon met minder pillen daarvoor, wat dan weer goed is voor die reflux.

Maar toen kwam de derde week. Ik sliep niet meer door, moest terug opstaan om te gaan plassen. Voelde me niet meer uitgerust bij het opstaan. Had terug veel meer pijn. En hoofdpijn. Schijnt een typisch apneusymptoom te zijn maar daar heb ik eigenlijk nooit last van gehad. Toen dus terug wel. Na een nacht of twee merkte ik, bij dat nachtelijk ontwaken op, dat mijn masker lekte, als ik ermee op mijn kussen lag. Dus ik dacht: aha, dat was het dus.

af9abbce2e8b165fe0525f221a71e121.jpgDaarna waren er een paar dagen waarvan ik niet goed weet of er een probleem was of niet. Ik heb soms te korte nachten, omdat ik om een of andere reden vroeger op moet staan dan normaal. Ik was bijvoorbeeld opgeroepen bij de RVA en tja, daar moet je dan natuurlijk naartoe. Maar op zo'n dagen ben ik niet veel waard, simpelweg omdat ik te weinig geslapen heb. Maandag en dinsdag zijn bijvoorbeeld altijd moeilijke dagen omdat ik dan gezins- en poetshulp heb. Reden waarom ik in de mate van het mogelijke niks plan op woensdag want door die twee slechte dagen na elkaar ben ik op woensdag meestal een wandelende zombie, als ik al uit bed geraak...

De dagen nadien merkte ik dat ik nog steeds apneusymptomen had, ook al zat mijn masker nu wel goed. Heb dan de dokter gecontacteerd. Ben ik donderdag naartoe geweest. Maar dat was ook het moment dat ik dat gemerkt heb van dat verbindingsstukje dat loskwam. Dokter zei dat dat niet zou mogen. Dus in het oog houden en mocht het niet in orde komen, terugkomen. Voorlopig lijkt het toch in orde. Ik slaap terug door en heb geen hoofdpijn meer. Heb ook neusspray gekregen omdat ik toch weer last heb van een droge neus. Dat was de eerste twee weken ook stukken beter. Maar ik zei tegen de dokter dat ik niet goed wist of dat nu van de cpap was of van hooikoorts. Want rond deze tijd zijn els en hazelaar al vrolijk aan het bloeien en daar heb ik altijd last van. Spray werkt voor beide, dus daarmee is ook dat probleem opgelost :-)

Enfin, er is dus beterschap. Ik denk dat het nog wel eventjes zal duren voor ik terug een beetje op mijn effen ben. Het zal ook nog beteren. Immers, om eraan te wennen, staat de druk nu nog lager ingesteld dan waarschijnlijk nodig zal zijn. In maart moet ik terug een nachtje naar het slaaplabo en dan kunnen ze testen hoeveel druk ik precies nodig heb. De dokter had ook gezegd dat je toch zeker twee maand nodig hebt om helemaal eraan te wennen. Ik ben dus nog maar ongeveer halfweg die periode.

Maar het gaat vooruit. Die cpap maakt, als alles goed gaat, inderdaad een groot verschil. En daar kan ik de medische wetenschap alleen maar zéér dankbaar om zijn :-)

 

 

11:30 Gepost door Schaduw Zijde in Het vege lijf, Schaduwen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

De commentaren zijn gesloten.